23 mayo, 2019

Fibromialgia: La lucha por los derechos continúa

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Con motivo de la conmemoración del Día de la Fibromialgia, del 5 al 12 de mayo se llevaron a cabo diferentes actividades en más de 30 distritos de la provincia de Buenos Aires. La organización estuvo a cargo de todo Fibromialgia La Plata propulsora del proyecto de ley junto con a la diputada Alejandra Martínez

Dentro de las actividades la agrupación de pacientes  se hicieron presentes en la Cámara de Diputados de la Pcia de BS. AS, representados por la vocera Roxana Giamelo, quienes conjuntamente a la Diputada  Martínez y su equipo presentaron el proyecto de Ley D 1215/1920, el cual solicita la investigación y que se reconozca la fibromialgia como una enfermedad, la cual es reconocida por  la OMS desde 1992.

En este marco Ana Tomasone , compartió las sensaciones vividas en los eventos que se realizaron y lo importante que es para quienes padecen la enfermedad el ser oídos, de esta forma dar visibilidad y concientizar sobre lo que ya es un problema social.

En la Fundación Medihome realizamos nuestras reuniones mensuales tratando diferentes temas como medicina alternativa y herramientas para la mejor calidad de vida y el día viernes 10 nos dieron la sorpresa del taller, jornada de arte, actividad que valoraron por lo “importantes que es expresar desde el arte el dolor que se siente dentro, fue una excelente propuesta que  fue muy gratificante”. En ese mismo espacio se pudo ver el documental Argentino “INFLEXION” de Victoria Hidrovo,  que asegura Tomasone “nos identifica  muchísimo”.

En la última jornada, se realizó en un espacio abierto del cual participaron los alumnos que padecen fibromialgia del taller de pintura a cargo de Sonia Solari. La música estuvo a cargo de Romina Poncio, y se realizaron clases de Zumba a lo que Ana Tomasone definió como ‘’una satisfacción que te da estar en el mismo lugar con otras personas que se pueden mover, es muy gratificante. La enfermedad no me impide estar compartiendo y alentando a quienes la padecemos’’

En cuanto a la lucha Tomasone recalca la importancia de las familias, quienes tienen que  acompañar todo esto, ponerse en el lugar, estar contenidas emocionalmente para sobrellevar esto.

 

‘’Hay una foto que lo simboliza muy bien, es un nene en un triciclo con un cartel,  es muy significativo, eso quiere decir que  no estamos luchando solamente  para nosotras y las que están alrededor nuestro,  sino también para las generaciones futuras, porque esto necesita más investigación para que nuestros hijos y nietos tengan una respuesta rápida, un diagnostico pronto para que un mejor tratamiento y por ende una mejor calidad de vida y no esperar tantos año como esperamos nosotras para tener el diagnóstico y deteriorarnos tanto el cuerpo, después de 20 años como mi caso’’.

Redacción: Cronos MDQ

 

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