Cronos Mar del Plata

Felix Pando: el Síndrome de Down, es una condición, es amor, NO es una enfermedad.

Felix Pando le dedica su canción Latín Baby al bebé Israel de Chile, aportando para la campaña de concientización sobre el Síndrome de Down, es una condición, es amor, NO es una enfermedad.

General Por: Guillermo Sammartino 30 de septiembre de 2022

Niños con Síndrome de Down: Los muros que faltan por derribar

  
Chile tiene el record mundial de nacimientos de niños con Síndrome de Down, que se da en promedio en 1 de cada 500 partos al año. Aquí, cuatro familias que se enteraron en las etapas finales de sus embarazos o al minuto del nacimiento que iban a tener hijos de esta condición reflexionan sobre los desafíos que faltan por resolver a nivel social, de salud y de educación. "Antes ninguno de nosotros sabía nada sobre esto. Para todos fue un golpe duro, pero hemos aprendido. Por eso nos indigna cuando en los colegios nos dicen que no están preparados para recibir a nuestros hijos", dicen.

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“Adoro las risas de bebés, y decidí crear canciones ‘científicamente probadas’ para hacerlos felices. El primer paso fue descubrir que hacen los bebés para ser felices” afirma Felix Pando ex integrante de la legendaria banda argentina ‘La Joven Guardia’, radicado hace ya muchos años en la ciudad de Miami.

Los muros que faltan por derribar


"Uno de los aspectos claves de tener un hijo con Síndrome de Down es la estimulación temprana y donde nosotros vivimos no es que sean pocos los espacios, es que no hay", cuenta Gabriela Baygorri. "Tenemos otro hijo menor y resulta que el lugar más cerca al que puedo acceder para los tratamientos de Josué está en Valparaíso, a tres horas de nuestra casa. Para nosotros es claro que necesitamos una acción del Estado en provincias y en localidades pequeñas, no hay que olvidarse que hay muchos niños con discapacidad en regiones".

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"En FONASA no está codificada la terapia ocupacional, que es una de las tres terapias que nuestros niños deben recibir, además de kinesiología y fonoaudiología. En términos de políticas públicas esto es clave y la mamá de una niña con Síndrome de Down que conocemos ya presentó un proyecto de ley al Congreso", explica Verónica. Aunque por ley hay cinco sesiones disponibles por cada niño en el sistema de salud pública, eso no equivale a un tratamiento. "Necesitamos estimulación temprana igualitaria y continua, asegurada por el Estado", dice Andrea.

Además del sistema de salud, el gran tema pendiente sigue estando en el sistema educacional. "Hoy sólo existe el Decreto 83 que exige un porcentaje de niños con necesidades especiales donde caben también niños con Autismo y Asperger", dice Verónica. "Lo que pedimos no es inclusión, son derechos", dice Tamara. "No todos los colegios públicos tienen PIE, que es el Programa de Inclusión Educativa, y los colegios privados realmente hacen lo que quieren. Yo veo a mi hija, la Matilde, y sé que con buenas oportunidades va a tener una vida maravillosa, pero me da mucha rabia que existan niños que no van a tener esas oportunidades".

"Los colegios nos dicen que no están preparados para recibir a nuestros niños, ¡y nosotros tampoco estábamos preparados!", dicen las cuatro parejas. "En nuestra sociedad el problema de la inequidad es muy drástico y en el caso de los niños con Síndrome de Down se amplifica tremendamente", dice José Abásolo. "Si todos los niños estuvieran acostumbrados desde chicos a compartir con otros diferentes, creo que como sociedad avanzaríamos un montón. A nivel social existe un 90% de colegios de elite que no tienen inclusión, entonces cuando se habla de "los líderes del mañana", ¿qué tipo de contacto tienen esos niños, futuros líderes, con la diferencia?", se pregunta Adolfo.

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Dicen que no existe un modelo internacional que, ellos como padres, miren con atención. "Es que en los países más desarrollados existe el aborto legal y prácticamente no hay niños con Síndrome de Down. Por ejemplo en Finlandia están muy orgullosos porque dicen que "erradicaron" la población con Síndrome de Down. Una cuestión que resulta bastante fuerte de explicar", cuenta Adolfo. "Pero Finlandia sí tiene personas con discapacidad intelectual. Y nuestros hijos tienen discapacidad intelectual. En ese sentido España, Italia y Dinamarca tienen programas escolares con aulas inclusivas. Es un proceso y creemos que como sociedad tenemos que estar encima del Decreto 83", dice Andrea. "Lo que pedimos es educación y salud de calidad, oportunidades dignas y que sean sujetos de derecho".

"Nos gustaría que los papás de hijos con Síndrome de Down los disfruten. Al principio todos nos enfrentamos a algo desconocido, pero de a poco lo vamos conociendo", dice Andrea. "Es normal estar asustado al principio, pero todo pasa. Uno no está solo en esto, somos un montón", agrega Tamara. "Este es un proceso intenso, pero ya existimos los que empezamos a recorrer este camino. Y estamos aquí para los otros. A los papás nuevos sólo me gustaría decirles que nuestros hijos al momento no saben que tienen Síndrome de Down. Sólo saben que son nuestros hijos", dice Gonzalo.

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